Uitgangsvraag

Welke voorlichting en educatie wordt door de therapeut gegeven aan patiënten met COPD?

Aanleiding

Patiënten met COPD en hun naasten hebben over het algemeen een beperkte kennis van gezondheidsgerelateerde onderwerpen (Nakken 2017). Een gebrek aan kennis kan de eigen regie in de weg staan (Stoilkova- Hartmann 2018). Therapeuten dienen zich bewust te zijn van het feit dat ongeveer 40% van de patiënten met COPD cognitieve stoornissen ervaart (Cleutjens 2016, 2018). Daarnaast laat onderzoek zien dat 46% van de patiënten met COPD onvoldoende of beperkt gezondheidsvaardig is (Nivel 2018). Dit kan eventueel het begrijpen, herinneren en/of toepassen van de aangeboden kennis bemoeilijken. Afstemming van hoe de educatie wordt overgebracht (via folder, verbaal of video) en herhaling van de adviezen/educatie is daarom wenselijk bij deze doelgroep.

Educatie wordt gezien als een integraal onderdeel van de therapie en het bewerkstelligen van gedragsverandering. Het aanbieden van enkel groepseducatie resulteert niet in een significante toename van de fysieke capaciteit bij patiënten met COPD (Ries 1995). Ook heeft het enkel verstrekken van schriftelijk informatie (bijv. aangaande het belang van fysieke activiteit) geen positief effect op het beweeggedrag van patiënten met COPD (Arbillaga-Etxarri 2018). Educatie kan daarom niet worden gezien als een losstaande therapie, maar moet deel uitmaken van de gehele behandeling.

Voorlichting en educatie hebben als doel patiënten en hun naasten aan te leren om fysiek actief te zijn en patiënten te ondersteunen om fysiek actief te blijven en hun fysieke capaciteit zelf op peil te houden (zelfmanagement en adequate coping) (LAN 2016). Educatie draagt daarnaast bij aan de eigen regie van patiënten door de kennisvermeerdering bij patiënten en hun naasten (Marques 2015; Nakken 2017).

Voor therapeuten zal de nadruk altijd liggen op de onderwerpen die nauw verband houden met de behandelbare grootheden: fysieke capaciteit, fysieke activiteit en adembewegingsapparaat (ATS/ERS 2013; Stoilkova 2013). Bij educatie wordt samen met de patiënt met COPD en eventuele mantelzorgers gekeken naar de mogelijkheden en vaardigheden van de patiënt en diens mogelijke barrières. Alleen dan neemt de kans toe dat de beoogde gedragsverandering tot stand komt én wordt volgehouden door de patiënt (LAN 2016). Educatie kan plaatsvinden in een groep of individueel, eventueel in aanwezigheid van naasten. Het is aan de therapeut om te beoordelen of een patiënt beter in een groep of beter individueel voorlichting en educatie kan krijgen. Educatie kan eventueel ondersteund worden met eHealth-toepassingen.

Diagnostiek en interventies kunnen gericht zijn op het bevorderen van de dagelijkse activiteiten en participatie. Educatie gericht op zelfmanagement, energiemanagement en advisering bij de selectie en het gebruik van loophulpmiddelen spelen een belangrijke rol (LESA 2007; LAN 2016). Voor het geven van voorlichting en educatie kan Motiverende gespreksvoering gebruikt worden (Naderloo 2018).

Zelfmanagement

Zelfmanagement is gericht op het aanleren en bestendigen van nieuw gedrag op grond waarvan patiënten met COPD zelf bewust beslissingen nemen op alle gebieden van hun dagelijks leven. Daarbij gaat het binnen fysio- en oefentherapie C/M over acceptatie van het hebben van COPD en de gevolgen daarvan en over het vergroten van de zelfeffectiviteit (‘self-efficacy’) door onder andere het stimuleren van fysieke activiteit, aansturen op het mobiliseren en behoud van sociale contacten, en het bespreken van een fysieke en emotionele balans. Dit kan ertoe leiden dat patiënten meer verantwoordelijkheid nemen voor hun eigen behandeling (LAN 2016).

Voor het vergroten van zelfmanagement zijn handvatten voor de therapeut genoemd in de literatuur:

• Wat? Wat de patiënt (weer) graag wil kunnen en wat de patiënt nodig heeft van de therapeut om dat te bereiken. De patiënt verantwoordelijkheid geven bij zijn behandeling. Denk bijvoorbeeld aan het zelf meer gaan/blijven bewegen c.q. het vragen naar begeleiding hierbij (LAN 2016).
• Waarom? Uit de literatuur is bekend dat een actieve rol bij het eigen zorgproces c.q. vragen naar begeleiding leidt tot krachtige effecten op de klachtbeleving en op de kwaliteit van leven. De patiënt is daarom medebehandelaar van zijn ziekte en dient zich bewust te worden van zijn eigen rol in de behandeling (Houben-Wilke 2017; LAN 2016; Wang 2017).
• Hoe? Om die rol waar te maken, is het belangrijk dat de patiënt ook ‘gereedschappen’ (kennis, vertrouwen en vaardigheden) aangereikt krijgt en begeleid wordt bij het verwerven van kennis van COPD en de behandeling van COPD. Het is wenselijk dat de patiënt in ieder geval ten aanzien van de volgende punten geïnformeerd/getraind wordt: de aard van de aandoening en de gevolgen daarvan op het fysiek functioneren in het dagelijks leven, en het opstellen en monitoren van persoonlijke doelen (LAN 2016). Verder is het cruciaal dat de therapeut beseft dat bij adaptatie (de mate waarin de patiënt erin slaagt zich aan de stoornis aan te passen) het gedrag van de patiënt zelf centraal staat (LAN 2016).
• Voor wie? Dit is belangrijk voor alle patiënten met COPD (LAN 2016; LESA 2007).

Zelfmanagementinterventies (gericht op het nemen van eigen regie) worden geassocieerd met een toegenomen kwaliteit van leven en een afname in ziekenhuisopnamen bij patiënten met COPD (Cannon 2016; Jonkman 2016; Lenferink 2017; Wang 2017; Zwerink 2014). Er is een diversiteit aan zelfmanagementinterventies. Belangrijke inhoudelijke aspecten die in ieder programma lijken terug te komen, zijn: ziektespecifieke educatie, het bespreken van de energieverdeling gericht op het uitvoeren van activiteiten (over de dag en over een week), advies over bewegen in de thuissituatie, omgaan met benauwdheid en het bespreken van een gezonde leefstijl. Een belangrijk aspect van de effectiviteit van zelfmanagementinterventies is het door de behandelend arts bespreekbaar maken van wat er gebeurt bij een longaanval en hier samen met de patiënt een plan voor maken (longaanval-actieplan). Het inzetten van informatiemateriaal (bijvoorbeeld filmpjes van het Longfonds) kan hierbij ondersteunen.

Energiemanagement

Educatie die is gericht op energiemanagement is een belangrijk en integraal onderdeel van de therapie. Een patiënt met COPD die bijvoorbeeld moeite heeft om zijn energie goed over de dag te verdelen, kan bijvoorbeeld geleerd worden om ergonomische principes te gaan gebruiken (zoals temporiseren en handelen of kracht leveren bij uitademen) (Lakerveld-Heyl 2005; Prieur 2020). Daarnaast kan de therapeut de patiënt adviezen geven over een goede verdeling van (fysieke) activiteiten over de dag/week.

De therapeut geeft de patiënt inzicht in zijn huidige dagindeling/fysieke activiteiten en wat voor effect dit heeft op de ervaren belasting of symptomen. Vervolgens gaat de therapeut met de patiënt in gesprek over hoe hij zijn dagindeling kan aanpassen om verbetering te bewerkstelligen in de ervaren belasting of symptomen. De therapeut geeft hierbij adviezen over op welke wijze en op welke momenten in de week de patiënt het beste kan sporten/ bewegen en hoe dit zich verhoudt tot de dagen waarop therapie wordt aangeboden. De therapeut houdt hierbij rekening met de individuele belastbaarheid van de patiënt enerzijds en de belasting van de fysieke activiteiten anderzijds.

Gedurende het behandeltraject kunnen patiënten ook gewezen worden op reguliere beweeg- of sportactiviteiten, zoals wandelen met de hond, tuinieren, fietsen (e-bike) of yoga. Ook kan de patiënt aansluiting zoeken bij regionale of landelijke initiatieven, zoals beweegprogramma’s in de reguliere sportsector, plaatselijk georganiseerde wandelgroepen en de Nationale COPD Challenge. Medebegeleiding door een ergotherapeut kan overwogen worden.

Adviseren over het gebruik van (loop)hulpmiddelen

Voor mensen met COPD zijn er loophulpmiddelen beschikbaar die het hen mogelijk maken bepaalde fysieke activiteiten met minder symptomen en/of langer te kunnen uitvoeren. In het algemeen zijn hulpmiddelen zaken die de mobiliteit vergroten, de patiënt minder afhankelijk kunnen maken van hulp en de kwaliteit van leven verbeteren. Het zal van de specifieke fysieke activiteit, de noodzaak ervan en de zorgvraag van de patiënt afhangen of een bepaald hulpmiddel wordt ingezet en/of een bepaalde voorziening wordt aangevraagd (LAN 2016). De therapeut helpt bij de selectie en het leren omgaan met een loophulpmiddel en indien nodig zal er contact worden opgenomen met de ergotherapeut.

Het gebruik van een loophulpmiddel, zoals een rollator, is bijvoorbeeld te overwegen bij patiënten met een beperkte score op de Zes Minuten Wandeltest (6MWT) (< 350 m) (Probst 2004; Vaes 2012, 2015). Als het behandeldoel ‘weer kunnen traplopen’ niet haalbaar is, kan het plaatsen van een traplift een oplossing zijn (LAN 2016).

Bij de selectie van een vervoermiddel voor iets langere afstanden kan een elektrische fiets worden overwogen (waardoor de patiënt nog zoveel mogelijk zelfredzaam blijft). Als dat niet (meer) lukt kan een passievere oplossing worden overwogen, zoals een scootmobiel. Bij advies over (loop)hulpmiddelen dient contact met de ergotherapeut overwogen te worden.

Adviseren bij sociale voorzieningen en lotgenotencontact

Voorzieningen in de thuissituatie, denk aan huishoudelijke hulp of hulp bij ADL, kunnen worden aangevraagd bij zorgverzekeraars, bij gemeenten op basis van de ‘Wet maatschappelijke ondersteuning’ (Wmo) of bij andere instanties. Het aanbod en waar een aanvraag voor specifieke zorg/hulp/voorziening gedaan moet worden, is afhankelijk van de op dat moment geldende wetgeving.

Een therapeut kan een patiënt verwijzen naar een zorgcoördinator of MEE. MEE heeft vestigingen over het gehele land en ondersteunt patiënten op alle terreinen van het dagelijks leven met informatie en advies. Om in aanmerking te komen voor ondersteuning van MEE is geen verwijzing of indicatie nodig (LAN 2016).

Voor lotgenotencontact kan worden verwezen naar een Longpunt. Een Longpunt is een bijeenkomst voor patiënten die vier keer per jaar op zo’n 60 locaties in Nederland wordt gehouden. Longpunten dragen tevens bij aan het vergroten van kennis en stimuleren van de eigen regie.

Literatuur

Voor het beantwoorden van de uitgangsvraag is in overleg met de werkgroep en de klankbordgroep om pragmatische redenen besloten geen systematisch literatuuronderzoek uit te voeren. 

• • Arbillaga-Etxarri A, Gimeno-Santos E, Barberan-Garcia A, Balcells E, Benet M, Borrell E, et al. Long-term efficacy and effectiveness of a behavioural and community-based exercise intervention (Urban Training) to increase physical activity in patients with COPD: a randomised controlled trial. Eur Respir J. 2018;52(4).
  • ATS/ERS. An official American Thoracic Society/European Respiratory Society statement: key concepts and advances in pulmonary rehabilitation. American Thoracic Society/European Respiratory Society (ATS/ERS). Am J Respir Crit Care Med. 2013;188(8):e13-64.
  • Cannon D, Buys N, Sriram KB, Sharma S, Morris N, Sun J. The effects of chronic obstructive pulmonary disease self-management interventions on improvement of quality of life in COPD patients: A meta-analysis. Respir Med. 2016;121:81-90.
  • Cleutjens FA, Franssen FM, Spruit MA, Vanfleteren LE, Gijsen C, Dijkstra JB, et al. Domain-specific cognitive impairment in patients with COPD and control subjects. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2016;12:1-11.
  • Cleutjens FAHM, Spruit MA, Ponds RWHM, Vanfleteren LEGW, Franssen FME, Gijsen C, et al. Cognitive impairment and clinical characteristics in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Chron Respir Dis. 2018;15(2):91-102.
  • Houben-Wilke S, Augustin IM, Wouters BB, Stevens RA, Janssen DJ, Spruit MA, et al. The patient with a complex chronic respiratory disease: a specialist of his own life? Expert Rev Respir Med. 2017;11(12):919-24.
  • Jonkman NH, Westland H, Trappenburg JC, Groenwold RH, Bischoff EW, Bourbeau J, et al. Characteristics of effective self-management interventions in patients with COPD: individual patient data meta-analysis. Eur Respir J. 2016;48(1):55-68.
  • Lakerveld-Heyl K, Boomsma LJ, Flikweert S, van Ravensberg CD. Paramedische zorg voor patiënten met COPD. Resultaten uit literatuuronderzoek. Amersfoort: Nederlands Paramedisch Instituut; 2005.
  • LAN. Zorgstandaard COPD. Amersfoort: Longalliantie Nederland; 2016.
  • Lenferink A, Brusse-Keizer M, van der Valk PD, Frith PA, Zwerink M, Monninkhof EM, et al. Self-management interventions including action plans for exacerbations versus usual care in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database Syst Rev. 2017;8:CD011682.
  • LESA. Landelijke eerstelijns Samenwerkings Afspraak COPD (LESA). Huisarts Wet 2007;50(8):S21-7.
  • Marques A, Jácome C, Cruz J, Gabriel R, Brooks D, Figueiredo D. Family-based psychosocial support and education as part of pulmonary rehabilitation in COPD: a randomized controlled trial. Chest. 2015;147(3):662-72.
  • Naderloo H, Vafadar Z, Eslaminejad A, Ebadi A. Effects of Motivational Interviewing on Treatment Adherence among Patients with chronic obstructive pulmonary disease: a randomized controlled clinical trial. Tanaffos. 2018;17(4):241-49.
  • Nakken N, Janssen DJA, van den Bogaart EHA, Muris JWM, Vercoulen JH, Custers FL, Bootsma GP, Gronenschild MHM, Wouters EFM, Spruit MA. Knowledge gaps in patients with COPD and their proxies. BMC Pulm Med. 2017;17(1):136.
  • Nivel. Cijfers en trends over de zorg- en leefsituatie van mensen met een longziekte. Bilthoven: Nivel; 2018. Prieur G, Combret Y, Medrinal C, Arnol N, Bonnevie T, Gravier FE, Quieffin J, Lamia B, Reychler G, Borel JC.
  • Energy conservation technique improves dyspnea when patients with severe COPD climb stairs: a randomised crossover study. Thorax. 2020. pii: thoraxjnl-2019-214295.
  • Probst VS, Troosters T, Coosemans I, Spruit MA, Pitta Fde O, Decramer M, Gosselink R. Mechanisms of improvement in exercise capacity using a rollator in patients with COPD. Chest. 2004;126(4):1102-7.
  • Ries AL, Kaplan RM, Limberg TM, Prewitt LM. Effects of pulmonary rehabilitation on physiologic and psychosocial outcomes in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Ann Intern Med. 1995;122(11):823-32.
  • Stoilkova-Hartmann A, Franssen FME, Augustin IML, Wouters EFM, Barnard KD. COPD patient education and support – Achieving patient-centredness. Patient Educ Couns. 2018;101(11):2031-6.
  • Vaes AW, Annegarn J, Meijer K, Cuijpers MWJ, Franssen FME, Wiechert J, et al. The effects of a ‘new’ walking aid on exercise performance in patients with COPD: a randomized crossover trial. Chest. 2012;141(5):1224-32.
  • Vaes AW, Meijer K, Delbressine JM, Wiechert J, Willems P, Wouters EF, et al. Efficacy of walking aids on self-paced outdoor walking in individuals with COPD: A randomized cross-over trial. Respirology. 2015;20(6):932-9.
  • Wang T, Tan JY, Xiao LD, Deng R. Effectiveness of disease-specific self-management education on health outcomes in patients with chronic obstructive pulmonary disease: An updated systematic review and meta-analysis. Patient Educ Couns. 2017;100(8):1432-46.
  • Zwerink M, Brusse-Keizer M, van der Valk PD, Zielhuis GA, Monninkhof EM, van der Palen J, et al. Self management for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database Syst Rev. 2014;(3):CD002990.