Zo kan de zorg voor patiënten met erfelijke spastische paraplegie nog beter

Mensen met de spierziekte hereditaire spastische paraparese (HSP) kampen hoofdzakelijk met spasticiteit, stijfheid, vermoeidheid, pijn en loopproblemen. Ze worden veelal door fysiotherapeuten geholpen. Maar voldoet de Nederlandse zorg voor deze patiënten aan hun behoeften en verwachtingen? En hoe kan het beter? Die vraag beantwoordde een onderzoeksgroep van het Radboudumc na een online enquête onder 109 patiënten. In dit referaat lees je hun voornaamste conclusies.