Nieuwe brochure ondersteunt fysiotherapeuten bij zorg voor mensen met Duchenne
Fysiotherapeuten spelen een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding van kinderen en volwassenen met Duchenne spierdystrofie. Een nieuwe digitale brochure bundelt actuele kennis en praktische informatie voor fysiotherapeuten en ergotherapeuten. KNGF en de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK) werkten samen met verschillende andere organisaties en professionals mee aan de totstandkoming.
Praktische kennis voor verschillende levensfasen
Duchenne is een progressieve spierziekte. In de loop van het leven veranderen de mogelijkheden, klachten en ondersteuningsbehoeften. Behandeling en begeleiding moeten daarom steeds opnieuw worden afgestemd op wat iemand op dat moment nodig heeft.
De brochure Fysiotherapie en ergotherapie bij kinderen en volwassenen met Duchenne spierdystrofie brengt hiervoor kennis en praktische informatie bij elkaar. Fysiotherapeuten en ergotherapeuten vinden er onder andere informatie over symptomen en mogelijke behandeldoelen en over fysieke training, bewegen en goed zitten en liggen. De brochure richt zich op zowel kinderen als volwassenen en biedt daarmee informatie voor verschillende levensfasen.
‘Bij Duchenne vraagt iedere levensfase om een andere aanpak. Deze brochure helpt fysiotherapeuten om met praktische handvatten de behandeling af te stemmen op wat iemand op dat moment nodig heeft,’ vertelt Maaike Pelsma, kinderfysiotherapeut bij het Radboudumc en betrokken bij Duchenne Centrum Nederland (DCN).
Fysiotherapie en ergotherapie vullen elkaar aan
De brochure is vanuit fysiotherapie én ergotherapie ontwikkeld. Volgens Pelsma is juist het samenbrengen van die kennis waardevol: ‘Wat mij trots maakt, is dat we deze brochure samen met ergotherapeuten hebben ontwikkeld. Fysiotherapie en ergotherapie vullen elkaar aan en juist door die kennis te verbinden, kunnen we mensen met Duchenne beter en completer begeleiden.’
Ook Yolanda van den Elzen, ergotherapeut bij het Radboudumc en DCN, benadrukt die samenwerking: ‘Samen hebben we deze doelgroep echt iets te bieden!’
Specialistische kennis toegankelijk voor de praktijk
Omdat Duchenne een zeldzame aandoening is, zien fysiotherapeuten buiten de expertisecentra vaak maar één of enkele mensen met Duchenne gedurende hun loopbaan. Het is daardoor lastiger om dezelfde ervaring op te bouwen als professionals die veel mensen met Duchenne behandelen.
‘Duchenne is een zeldzame aandoening waar in de expertisecentra veel specifieke kennis over aanwezig is. Voor fysiotherapeuten in de eerste lijn is het begrijpelijkerwijs lastiger om dezelfde mate van ervaring op te bouwen, omdat zij in hun loopbaan vaak maar één of enkele mensen met Duchenne begeleiden,’ zegt Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut bij het LUMC en DCN.
Volgens hem maakt de brochure deze kennis makkelijker beschikbaar: ‘Door kennis te delen en ervaringen uit te wisselen, kunnen we samen de zorg voor mensen met Duchenne echt beter maken.’
Samen ontwikkeld
De brochure is ontwikkeld door Duchenne Parent Project, Duchenne Centrum Nederland, Spierziekten Nederland, KNGF, Ergotherapie Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK). Ook ouders, eerstelijnstherapeuten en ervaringsdeskundigen hebben eraan meegewerkt.
De inhoud is afgestemd op de Nederlandse richtlijn Duchenne spierdystrofie en aangevuld met kennis en ervaring van betrokken organisaties en professionals.
Het laatste nieuws
