Oncologie
A.1 Aanleiding
Verbeteringen in (vroeg)diagnostiek en nieuwe behandelingen van kanker resulteren in een toename van het aantal patiënten dat jaren na de diagnose nog in leven is. De verbeterde overlevingspercentages leiden tot een groeiende groep mensen die leeft met de fysieke en psychosociale gevolgen van kanker en de behandeling daarvan. Hierdoor krijgt kanker meer en meer het karakter van een chronische aandoening.
Daarnaast is er steeds meer wetenschappelijke literatuur waarin positieve effecten worden beschreven van beweeginterventies en fysieke activiteit op verschillende gezondheidsgerelateerde uitkomsten bij mensen met kanker. De nieuwe inzichten hebben geleid tot (inter)nationale richtlijnen waarin fysieke activiteit wordt aanbevolen, zowel tijdens als na de behandeling van kanker. Kanker en de behandeling ervan kunnen echter leiden tot barrières om te bewegen, waardoor begeleiding van een fysio- of oefentherapeut nodig kan zijn. Bij deze begeleiding kan de therapeut knelpunten ervaren die voortkomen uit de complexiteit van een behandeltraject bij mensen die leven met of na kanker. In veel gevallen zijn deze knelpunten generiek van aard en niet alleen van toepassing op één type kanker. Deze richtlijn beschrijft daarom aanbevelingen die betrekking hebben op de fysio- en oefentherapeutische behandeling van mensen die leven met of na kanker. Bij het aanbieden van een beweeginterventie voor een specifieke doelgroep zal de therapeut zich verder moeten verdiepen in tumorspecifieke richtlijnen, die onder andere beschikbaar zijn via de richtlijnendatabase van de Federatie Medisch Specialisten.
Doel van de richtlijn
Deze richtlijn beschrijft aanbevelingen die betrekking hebben op patiënten die bijwerkingen en symptomen van de behandeling van kanker ervaren en bij wie die bijwerkingen de behandeling door de therapeut bemoeilijken.
Deze aanbevelingen betreffen specifiek de toepassing van beweeginterventies en de aanpassingen die daarin noodzakelijk zijn in geval van botmetastasen, cardiotoxiciteit, chemotherapie-geïnduceerde perifere neuropathie (CIPN) en vermoeidheid. Deze aspecten worden binnen deze richtlijn ‘complicerende factoren’ genoemd.
Het doel van beweegzorg is in algemene zin het bevorderen van gezondheid, het wegnemen van barrières voor c.q. het faciliteren van bewegen en het ontwikkelen en/of in stand houden van een zo actief mogelijke levensstijl. Beweegzorg richt zich op het optimaliseren van het niveau van fysieke capaciteit, functioneren en fysieke activiteit en voor de kwaliteit van leven in het dagelijks leven.
Doelgroep
Patiëntengroep
Deze richtlijn is bedoeld voor de behandeling van volwassen mensen die leven met of na kanker voor wie fysio- of oefentherapeutische behandeling geïndiceerd kan zijn. De term ‘patiënten’ wordt in dit document gebruikt voor ‘de patiënt van de fysio- of oefentherapeut die kanker heeft of heeft gehad’.
Beoogde gebruikers van de richtlijn
Deze richtlijn is primair gericht op fysiotherapeuten en oefentherapeuten die de hiervoor gedefinieerde patiëntengroep behandelen en begeleiden. Deze beroepsgroepen worden beschreven in het ‘Beroepsprofiel Fysiotherapeut’ en het ‘Beroepsprofiel Oefentherapeut’.
De richtlijn is ook relevant voor andere zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling en begeleiding van mensen die leven met of na kanker.
Afbakening
Deze richtlijn is gericht op het diagnostisch en therapeutisch proces van de fysio- en oefentherapeut bij patiënten tijdens of na de in opzet curatieve behandeling of tijdens palliatieve behandeling van kanker. Deze aanbevelingen gelden onafhankelijk van het type kanker dat een patiënt heeft of heeft gehad.
Leeswijzer
De informatie in de richtlijn is inhoudelijk toegekend aan Deel A ‘Algemene informatie’, Deel B ‘Beweeginterventies bij kanker’ en Deel C ‘Complicerende factoren’. Deel A bevat een algemene inleiding, geeft achtergrondinformatie over de behandeling bij kanker ten tijde van het schrijven van deze richtlijn en gaat in op de organisatie van zorg rond deze patiëntengroep. In onderdeel B staat een algemene beschrijving van de wijze waarop beweeginterventies door een fysio- of oefentherapeut vormgegeven worden bij patiënten met kanker. Onderdeel C bevat aanbevelingen voor de toepassing van beweeginterventies bij kanker indien er sprake is van factoren die het aanbieden van een therapeutische interventie kunnen belemmeren.
De verschillende onderwerpen binnen een deel vormen afzonderlijke, op zichzelf staande modules. In elke module is de informatie vervolgens verdeeld over drie lagen, waarbij met elke laag het desbetreffende onderwerp verder is uitgediept:
- De praktische handvatten, de aanbevelingen, zijn opgenomen in de Praktijkrichtlijn (de eerste laag).
- Achterliggende informatie en de afweging van de belangrijkste argumenten die leiden tot de aanbeveling, staan in de Toelichting oftewel de noten (de tweede laag).
- De details over de wijze waarop deze informatie is vergaard (o.a. zoekstrategie, samenvatting van resultaten, beoordeling van bewijskracht en beschrijving van overwegingen), het proces waarmee deze afweging tot stand is gekomen en de referenties van de gebruikte (wetenschappelijke) literatuur, staan in de Verantwoording (de derde laag).
Waar ‘hij’ geschreven staat, kan ook ‘zij’ gelezen worden. Waar ‘therapeut’ geschreven staat, kan ‘fysiotherapeut’ of ‘oefentherapeut’ worden gelezen. Waar ‘therapie’ geschreven staat, kan ‘fysiotherapie’ of ‘oefentherapie’ worden gelezen.’
Methodiek
De ontwikkeling van deze richtlijn heeft plaatsgevonden conform de ‘KNGF Richtlijnenmethodiek 2019’. In aanvulling op deze bestaande methodiek is gedurende de ontwikkeling van deze richtlijn een ‘Addendum KNGF Richtlijnenmethodiek’ ontwikkeld, met specifieke aandacht voor het ontwikkelen van een richtlijn met een generiek of domeinspecifiek karakter. De wijze waarop deze methodiek toegepast is en de wijze waarop relevante externe partijen betrokken zijn bij de ontwikkeling, staan beschreven in de Verantwoording van deze module.
In de Praktijkrichtlijn staan de aanleiding en het doel van deze richtlijn omschreven. In dit onderdeel van de richtlijn staat een toelichting op het FAST-project en zijn de belangrijkste begrippen omschreven die in deze richtlijn aan de orde komen. De ‘KNGF-richtlijn Oncologie’ is ontwikkeld volgens de ‘KNGF-richtlijnenmethodiek 2019’ (KNGF 2019). In de verantwoording van deze module staat beschreven op welke wijze deze methodiek is toegepast voor deze specifieke richtlijn.
FAST-project
Ontwikkeling van richtlijnen is een kostbaar en langdurig proces en de wijze waarop dit proces tot op heden voor de fysio- en oefentherapie gestalte krijgt (te weten op diagnose-/aandoeningsniveau) sluit niet altijd aan op de dagelijkse zorgpraktijk. Vanuit het systeemadvies fysio- en oefentherapie is onderzoek gedaan naar mogelijkheden om op een efficiëntere wijze aandoeningoverstijgende richtlijnen voor de fysio- en oefentherapie te ontwikkelen (Zorginstituut Nederland 2016). Begin 2018 is hiertoe door VUmc (sinds 7 juni 2018 Amsterdam UMC, locatie VUmc) en Ecorys een plan van aanpak opgesteld voor de ontwikkeling van dergelijke aandoeningoverstijgende richtlijnen (zowel generieke als domeinspecifieke), waardoor thema’s met gemeenschappelijke elementen niet meer voor iedere aandoeningsspecifieke richtlijn afzonderlijk uitgewerkt hoeven te worden (VUmc/Ecorys 2018). De generieke richtlijnen betreffen aspecten van zorg die voor alle patiënten die bij een hulpverlener komen, van toepassing kunnen zijn, zoals zelfmanagement. De domeinspecifieke richtlijnen betreffen aspecten van zorg die van toepassing kunnen zijn voor alle patiënten met nauw aan elkaar verwante aandoeningen, zoals oncologische aandoeningen, het onderwerp van voorliggende richtlijn.
Dit advies van het VUmc en Ecorys werd uitgevoerd binnen het FAST-project (Fysio-/oefentherapie Aanpak Stroomlijning kwaliteitsstandaarden).
Het FAST-project is als volgt opgebouwd:
- Deelproject 1 Ontwikkeling addendum op KNGF-richtlijnenmethodiek voor de ontwikkeling van generieke/domeinspecifieke richtlijnen en procesevaluatie.
- Deelproject 2 Een ‘proof-of-concept’ van een generieke richtlijn met als onderwerp ‘zelfmanagement’.
- Deelproject 3 Een ‘proof-of-concept’ van een domeinspecifieke richtlijn met als onderwerp ‘oncologie’.
Indien het plan van aanpak haalbaar blijkt en voor het werkveld relevante richtlijnen oplevert, wordt het addendum (deelproject 1) verwerkt in de KNGF-richtlijnenmethodiek (KNGF 2019). Daarmee kunnen in de toekomst (ook door andere paramedische beroepsgroepen) andere generieke en domeinspecifieke richtlijnen ontwikkeld worden.
Door in aandoeningsspecifieke richtlijnen naar deze generieke en domeinspecifieke richtlijnen te verwijzen en niet meermaals overeenkomstige uitgangsvragen te beantwoorden, zoals tot nog toe gebruikelijk is, zal richtlijnontwikkeling binnen de fysio- en oefentherapie efficiënter kunnen verlopen.
Status van een richtlijn
Aanbevelingen in een richtlijn zijn geen wetten of dwingende voorschriften. In principe wordt een therapeut geacht zich hieraan te houden, maar beargumenteerd afwijken is legitiem of zelfs noodzakelijk indien dit past bij de situatie en wensen van een individuele patiënt (AQUA 2021).
Belangrijkste definities en begrippen
- Adjuvant: aanvullend op de primaire behandeling
- Aeroob: inspanning waarbij het lichaam energie produceert met behulp van zuurstof
- Antigeen: een eiwit op een celmembraan waaraan een tumorcel herkend kan worden
- Anthracycline: verzamelnaam voor een groep cytostatica
- Apoptose: zelfdoding van een cel
- Beenmergsuppressie: verminderde functie van beenmerg, leidend tot een afname van het aantal bloedcellen
- Cachexie: afname van spiermassa en onbedoeld gewichtsverlies
- Cardiomyopathie: aandoening van de hartspier waardoor er minder bloed wordt rondgepompt
- Celdeling: proces waarbij een cel zich opsplitst in twee of meer nieuwe cellen
- Continuïteit (chirurgie): het operatiepreparaat bestaat uit een deel (doel: de tumor wordt niet doorsneden)
- Curatief: bedoeld om te genezen
- Cytostatica: geneesmiddelen die een remmende werking hebben op de deling van (tumor)cellen
- Celdifferentiatie: proces waarin een (stam)cel zich ontwikkelt tot een cel met weefselspecifieke kenmerken
- DNA: molecuul dat fungeert als de belangrijkste chemische drager van erfelijke informatie
- Dyspnoe: kortademigheid
- ECOG-prestatiestatus: maatstaf voor hoe goed een persoon in staat is om dagelijkse activiteiten uit te voeren die is ontwikkeld door de ‘Eastern Cooperative Oncology Group’
- Fibrose: verharding door overmatige bindweefselvorming in een orgaan of weefsel
- Induratie: plaatselijke verharding van weefsel
- Infiltratie/invasieve groei: langzaam doordringen (e.g. kankercellen die ingroeien in gezond weefsel)
- Initiatie (cel): mutatie in erfelijk materiaal zonder dat de schade wordt hersteld.
- Ioniserende straling: straling met hoge energie die leidt tot vorming van vrije zuurstofradicalen
- Maligne: kwaadaardig
- Metastase: uitzaaiing van primaire kwaadaardige tumor; een osteolytische metastase kenmerkt zich door afbraak van bot waardoor het bot zwak en broos wordt
- Mucositis: ontstekingsreactie van slijmvliezen
- Mutatie: verandering in het DNA
- Neoadjuvant: voorafgaand aan de primaire behandeling
- Neuropathie: neurologische stoornis waarbij een of meerdere zenuwen niet goed meer werken
- Oedeem: vochtophoping in een lichaamsdeel
- Oestrogeen: vrouwelijk geslachtshormoon
- Osteoporose: ernstige botontkalking
- Ovariëctomie: ingreep waarbij een of beide eierstokken worden verwijderd
- Palliatief: gericht op ziekteremming en symptoombestrijding, maar niet op genezing
- Premaligne: afwijking die (nog) niet kwaadaardig (maligne) is, maar ook niet helemaal goedaardig
- Promotie(cel): stimulatie van celgroei door mutatie
- Radicale resectie: volledige verwijdering van de tumor met tumorvrije snijranden
- Sarcopenie: verlies van zowel spiermassa als spierfunctie
- Schildwachtklier: lymfeklier die als eerste het lymfevocht uit het gebied rond de tumor opvangt
- Testosteron: mannelijk geslachtshormoon
Tijdens de voorbereidingsfase vond een ‘invitational conference’ plaats om de knelpunten te inventariseren. Behalve 16 therapeuten en andere zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling van mensen die leven met of na kanker, gaven ook patiëntenvertegenwoordigers input tijdens de bijeenkomst. De knelpunten werden daarna geïnventariseerd tijdens een focusgroepbijeenkomst, waaraan negen therapeuten deelnamen. De verzamelde knelpunten zijn voorgelegd aan de leden van de werkgroep en de klankbordgroep tijdens de eerste werkgroep- respectievelijk klankbordgroepbijeenkomst, waarbij ook een selectie is gemaakt van de meest relevante knelpunten, die vervolgens zijn omgezet in uitgangsvragen.
Eén knelpunt werd vaak genoemd, namelijk dat bijwerkingen en symptomen van de kankerbehandeling fysio- of oefentherapeutische behandeling kunnen bemoeilijken. Deze werden benoemd als ‘complicerende factoren’. Zo’n complicerende factor kan aanleiding zijn voor het aanpassen van de fysio- of oefentherapeutische behandeling, maar kan ook een negatieve invloed hebben op de prognose en het resultaat van die behandeling en zou om die reden al geïdentificeerd of gediagnosticeerd moeten worden bij de intake.
Door de beperkte looptijd van het project was het niet mogelijk om voor alle veelvoorkomende problematiek een evidence based aanbeveling op te stellen. Op basis van de gesignaleerde knelpunten is daarom een longlist van complicerende factoren opgesteld die zich vaak voordoen bij mensen die leven met of na kanker. Deze longlist is vervolgens als enquête uitgezet onder oefen- en fysiotherapeuten, met als doel informatie te verzamelen over de complicerende factoren waarover de meeste klinische onzekerheid bestaat. Aan de respondenten werd gevraagd om uit de longlist vijf complicerende factoren te kiezen waar zij het liefst een evidence-based aanbeveling over zouden willen krijgen, en vervolgens wat voor soort advies zij graag zouden willen ontvangen. De enquête is ingevuld door 117 oefen- en fysiotherapeuten.
In de volgende tabel is te zien hoeveel procent van de respondenten de verschillende complicerende factoren het meest relevant voor de richtlijn vonden.
Met behulp van de resultaten van de enquête konden de uitgangsvragen zorgvuldig geformuleerd en afgebakend worden, zodat ze te beantwoorden waren binnen het beperkte tijdsbestek.
Patiëntenperspectief
Zowel in de voorbereidingsfase, de ontwikkelfase als de commentaarfase is het patiëntenperspectief geborgd. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) heeft in de voorbereidingsfase input gegeven voor de knelpunten, tijdens de ontwikkelfase de overwegingen vanuit patiëntenperspectief verwoord en in de commentaarfase is de conceptrichtlijn becommentarieerd.
- Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF). KNGF-Richtlijnenmethodiek 2019. Amersfoort: KNGF; 2019.
- VUMC/Ecorys. Een kwaliteitsstandaard fysio- en oefentherapie: a roadmap voor een gestroomlijnde aanpak. Amsterdam: VUMC/Ecorys; 2018.
- AQUA. AQUA-Leidraad. Ten behoeve van de ontwikkeling van een richtlijn, module, zorgstandaard of organisatiebeschrijving, die betrekking heeft op (een deel van) een zorgproces en vastlegt wat noodzakelijk is om vanuit het perspectief van de cliënt goede zorg te verlenen. Diemen: Zorginstituut Nederland; 2021.