Uitgangsvraag

Hoe wordt het diagnostisch handelen van de therapeut vormgegeven bij patiënten met COPD in de palliatieve fase?

De basis voor de beantwoording van deze uitgangsvraag wordt gevormd door aanbevelingen over het reguliere diagnostisch handelen (zie B.1 t/m B.6). De aanbevelingen in dit gedeelte zijn bedoeld ter aanvulling.

Aanleiding

Palliatieve zorg wordt in deze richtlijn gezien als een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende situatie (mede) als gevolg van COPD, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (De Graeff 2017; WHO 2018). In de palliatieve fase kantelt de zorg van ziektegericht naar symptoomgericht.

De palliatieve fase is niet objectief te markeren. Er is tot op heden geen gevalideerd prognostisch instrument waarmee het moment van overlijden bij patiënten met COPD te voorspellen is, waardoor palliatieve zorg vaak pas te laat of niet gestart wordt (Coventry 2005; Curtis 2008). De geleidelijke kanteling van ziektegerichte zorg naar symptoomgerichte zorg, wordt bepaald door uitkomsten van gesprekken tussen de behandelend arts en de patiënt in het kader van proactieve zorgplanning (Rietjens 2017). Bij proactieve zorgplanning worden de wensen en behoeften van patiënten en hun naasten rond het levenseinde besproken met een zorgverlener en vastgelegd. De implementatie van proactieve zorgplanning is echter nog een punt van aandacht (Janssen 2011; Van der Plas 2017). Belangrijke aanwijzingen dat een gesprek nodig is in het kader van proactieve zorgplanning, is een negatief antwoord op de zogenoemde ‘surprise question’ (Zou het u verbazen als deze patiënt binnen een jaar is overleden?), een verslechtering in het klinisch beeld, het ondergaan hebben van intensieve behandelingen zonder (blijvend) effect en de wensen van de patiënt (LAN 2011).

De zorg die geleverd wordt aan een patiënt in de palliatieve fase kan onderscheiden worden in drie stadia, die geleidelijk in elkaar overlopen (De Graeff 2017):

1. ziektegerichte palliatie, waarbij de zorg zich richt op behoud of de verbetering van de kwaliteit van leven door de onderliggende ziekte te behandelen; daarnaast kan ziektegerichte palliatie levensverlenging tot doel hebben;
2. symptoomgerichte palliatie, waarbij de zorg zich primair richt op behoud of verbetering van de kwaliteit van leven door de klachten van de patiënt en de symptomen van de onderliggende ziekte te verlichten en indien mogelijk te voorkomen;
3. palliatie in de stervensfase, waarbij de verwachting is dat de patiënt binnen enkele weken komt te overlijden. Net als de kanteling van ziektegerichte palliatie naar symptoomgerichte palliatie, is de overgang naar palliatie in de stervensfase niet objectief vast te stellen; het is een subjectieve inschatting van de arts.

De stadia van palliatieve zorg staan in de volgende figuur:

Het is van belang dat – rekening houdend met de stadia van palliatieve zorg en gebaseerd op de individuele doelen, behoeften, grenzen en wensen van de patiënt een individueel zorg- en behandelplan opgesteld wordt dat regelmatig geëvalueerd en aangepast wordt (De Graeff 2017; Mathews 2017).

Aandachtspunten voor de therapeut bij palliatieve zorg

• Zet tijdig in op een gesprek tussen de patiënt en de behandelend arts/hoofdbehandelaar in het kader van proactieve zorgplanning, waarbij ook de inzet van fysio- of oefentherapie besproken wordt. Overleg met de behandelend arts indien gesignaleerd wordt dat er aanleiding zou kunnen zijn voor een gesprek in het kader van proactieve zorgplanning.
• Houd rekening met de stadia van palliatieve zorg en de behoeften, grenzen en wensen van de patiënt. Stel op basis hiervan, samen met de patiënt, therapeutische behandeldoelstellingen op en stem deze af met andere betrokken zorgverleners. Verleg de behandeldoelen gedurende de palliatieve fase geleidelijk van fysieke capaciteit en fysieke activiteit (ziektegerichte palliatie) naar vermindering van symptomen, zoals vermoeidheid, kortademigheid en depressie/angst (symptoomgerichte palliatie).
• Betrek (met toestemming van de patiënt) mantelzorgers en naasten bij het opstellen van de behandeldoelen.
• Neem geen maximale inspanningstest af, vanwege de belasting die deze test geeft en de beperkte toegevoegde waarde ervan in de palliatieve fase.

In overleg met de werkgroep en de klankbordgroep is besloten om geen systematische zoekactie uit te voeren voor deze uitgangsvraag, maar de informatie op niet-systematische wijze te vergaren.

• • Coventry PA, Grande GE, Richards DA, Todd CJ. Prediction of appropriate timing of palliative care for older adults with non-malignant life-threatening disease: a systematic review. Age Ageing. 2005;34(3):218-27.
  • Curtis JR. Palliative and end-of-life care for patients with severe COPD. Eur Respir J. 2008;32(3):796-803.
  • de Graeff A, Jobse AP, Teunissen SC, Verkuijlen MM, Vissers KC, Zylicz Z, et al. Algemene principes van palliatieve zorg. Ned Tijdschr Oncol. 2017;14;62-5.
  • Janssen DJA, Spruit MA, Schols JMGA, Wouters EFM. A call for high-quality advance care planning in outpatients with severe COPD or chronic heart failure. Chest. 2011 May;139(5):1081-8.
  • LAN. Richtlijn Palliatieve zorg COPD. Utrecht: Long Alliantie Nederland (LAN); 2011.
  • Mathews G, Johnston B. Palliative and end-of-life care for adults with advanced chronic obstructive pulmonary disease: a rapid review focusing on patient and family caregiver perspectives. Curr Opin Support Palliat Care. 2017;11(4):315-27.
  • Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, van Delden JJ, Drickamer MA, Droger M, et al. Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 2017 Sep;18(9):e543-e551.
  • van der Plas A, Eliel M, Onwuteaka-Philipsen B. Advance care planning in de huisartsenpraktijk: Denken en praten ouderen over behandelwensen? Tijdschr Ouderengeneeskd. 2017; 4 September 2017. Beschikbaar via https://www.verenso.nl.
  • World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into primary health care: a WHO guide for planners, implementers and managers. Genève, Zwitserland: World Health Organization (WHO); 2018.