Fysiotherapie bij Amyotrofische laterale sclerose (ALS) (2019)
Op initiatief van ALS centrum Nederland is in 2016 gestart met de ontwikkeling van de praktijkrichtlijn Fysiotherapie bij ALS. Het KNGF, NVZF en NVRF hebben commentaar geleverd op de conceptrichtlijn. In september 2019 heeft het KNGF de richtlijn geautoriseerd.
Doel van de richtlijn is de uniformiteit en de kwaliteit van de begeleiding en de behandeling van patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS), progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) en primaire laterale sclerose (PLS) te verbeteren door het bieden van concrete praktische aanbevelingen. Deze aanbevelingen op ervaren knelpunten in de zorg zijn gebaseerd op een zorgvuldige weging van de laatste wetenschappelijke inzichten, consensus van deskundigen en patiëntenvoorkeuren. De richtlijn ondersteunt fysiotherapeuten en zorgprofessionals uit aanpalende disciplines in hun klinische besluitvorming en biedt transparantie naar patiënten en derden.
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA) en Primaire laterale sclerosis (PLS) zijn progressieve, degeneratieve motorneuron ziekten waarvan de oorzaak niet bekend is. Spierkrachtverlies en spieratrofie zijn de meest karakteriserende symptomen, maar ook spasticiteit komt voor. Afhankelijk van de verdeling van de spierzwakte manifesteert de ziekte zich met loopstoornissen, afname van de fijne motoriek of slikstoornissen en problemen met de articulatie. Tot 50% van de ALS-patiënten heeft lichte cognitieve problemen of gedragsveranderingen. Bij ongeveer vijf procent van de patiënten gaat de ALS samen met fronto-temporale dementie (FTD). Bij mensen met ALS en PSMA treedt in de loop van de ziekte bovendien zwakte van de ademhalingsspieren op.
De incidentie van ALS is in Nederland 2.8 per 100.000 persoonsjaren. Er is veel variatie in de individuele progressie, wat een goede begeleiding met anticipatie op eventuele toekomstige problemen noodzakelijk maakt. De gemiddelde overleving bij ALS bedraagt 2-3 jaar na de eerste symptomen. Het merendeel overlijdt ten gevolge van respiratoire insufficiëntie.
Bekijk de volledige richtlijn hier
Kijk voor meer informatie over ALS op https://www.als-centrum.nl/
Gerelateerd
Informatiefilm en brochure Fysiotherapie bij HSP en PLS
Informatiefilm en brochure Fysiotherapie bij SMA
Als je ingelogd bent, zul je hieronder de specifieke aanbevelingen voor de fysiotherapeut uit deze richtlijn vinden.