Loopvaardigheid van kinderen en adolescenten met Spina Bifida (2013)
Op initiatief van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen is in 2010 gestart met de ontwikkeling van de richtlijn Loopvaardigheid van kinderen en adolescenten met Spina Bifida. Namens het KNGF hebben mw. dr. J.F. de Groot en mw. dr. M.A.G.C. Schoenmakers de fysiotherapie vertegenwoordigd in de werkgroep.
Beoogde gebruikers van de richtlijn
Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de diagnostiek en behandeling van kinderen met loopstoornissen ten gevolge van SB. Voor kinderen met SB en hun naasten wordt een toegankelijke samenvatting van de richtlijn uitgewerkt.
Aanleiding voor het maken van de richtlijn
Het bereiken en behouden van zelfstandig lopen is één van de belangrijke aandachtspunten bij de behandeling van kinderen met Spina Bifida (SB). Om het lopen mogelijk te maken, ondergaan kinderen met SB vaak neurochirurgische en orthopedische operaties en krijgen ze fysiotherapie, loophulpmiddelen, orthopedisch schoeisel en/of ortheses voorgeschreven.
Afgelopen twee decennia is er belangrijke vooruitgang geboekt ten aanzien van diagnostiek en behandeling van loopstoornissen. Deze vooruitgang heeft onder andere te maken met nieuwe chirurgische behandelmogelijkheden, ontwikkelingen op het gebied van ortheses, ontwikkeling van nieuwe trainingprogramma’s om het lopen te bevorderen, introductie van nieuwe beeldvormende technieken die een systematische beoordeling van het gangpatroon mogelijk maken en van nieuwe radiologische beeldvorming met name de MRI. Uiteindelijk kan circa 80% van de kinderen met laag lumbaal uitvalsniveau en 90% met sacraal uitvalsniveau een zelfstandige loopfunctie behouden.
Een multidisciplinaire aanpak ten aanzien van de medische en paramedische behandeling met in het bijzonder aandacht voor de veranderingen die optreden tijdens de groei is daarbij van groot belang. Een landelijk afgestemd beleid is er echter niet.
Daarom heeft de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen besloten een richtlijn te ontwikkelen in samenwerking met de verschillende disciplines die betrokken zijn bij de diagnostiek en behandeling van loopstoornissen bij kinderen en adolescenten met SB.
Doel van de richtlijn
Door de in Nederland bestaande expertise op het gebied van diagnostiek en behandeling van de loopstoornissen bij kinderen met SB en de bestaande wetenschappelijke literatuur over dit onderwerp, is er een vruchtbare bodem ontstaan voor het opstellen van een multidisciplinaire richtlijn. Deze richtlijn geeft concrete aanbevelingen voor het optimaliseren van de multidisciplinaire zorg, ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering gericht op het bereiken en behouden van zelfstandig lopen van kinderen met SB en draagt bij aan een realistisch en objectief beeld ten aanzien van hun functionele prognose. Met deze richtlijn streeft men naar het bereiken van uniformiteit met betrekking tot de diagnostiek en behandeling door de diverse medici en paramedici.
Afbakening van de richtlijn
Dit document geeft richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van kinderen tot 18 jaar, met een niet-syndromale vorm van SB Aperta en Occulta zonder ernstige geassocieerde afwijkingen, die (potentie hebben tot) zelfstandig lopen met of zonder hulpmiddelen en waar, na overleg met het kind en de ouders, het behoud of verbeteren van lopen ook doel is van de behandeling. Behandeling gericht op het zich optimaal kunnen verplaatsen in een rolstoel en behandeling van kinderen die reeds volledig rolstoelafhankelijk functioneren, wordt in deze richtlijn buiten beschouwing gelaten.