Medische begeleiding van kinderen met downsyndroom (2021)
Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde is in de zomer van 2018 gestart met de ontwikkeling van de revisie van de multidisciplinaire richtlijn voor kinderen met Downsyndroom. Namens het KNGF vertegenwoordigde Peter Lauteslager de (kinder-)fysiotherapie in de klankbordgroep. In mei 2021 heeft het KNGF commentaar gegeven op de conceptrichtlijn (Mirjam van Eck, Janneke Lagendijk, Stein van den Heuvel).
Downsyndroom is de meest herkende chromosomale aandoening. Alle kenmerken bij downsyndroom worden veroorzaakt door trisomie (van een deel) van chromosoom 21. Kinderen met downsyndroom hebben een verstandelijke handicap en een vertraagde algemene ontwikkeling, zowel cognitief als motorisch. Daarnaast hebben ze bijkomende aandoeningen, zoals aangeboren hartafwijkingen, keel-, neus- en oorproblemen, en voedingsproblemen. Bij ieder kind kunnen andere aandoeningen op de voorgrond staan, die de gezondheid bepalen. Kinderen met downsyndroom hebben specifieke ondersteuning en begeleiding nodig om zo goed mogelijk op te groeien.
Het exacte aantal kinderen met downsyndroom dat in Nederland geboren wordt is niet bekend. Naar schatting worden er jaarlijks circa 200 kinderen met downsyndroom geboren in Nederland.
Deze richtlijn heeft tot doel handvatten te bieden voor een optimale (para)medische begeleiding door de kinderarts en andere betrokken hulpverleners. Tijdige opsporing en behandeling van bijkomende medische aandoeningen, het faciliteren van een goede cognitieve en motore ontwikkeling en het begeleiden naar een actieve participatie in de maatschappij zijn de belangrijkste aspecten hierbij
Het betreft een landelijke multidisciplinaire richtlijn voor de (para)medische begeleiding van kinderen met downsyndroom. De richtlijn is primair bedoeld voor kinderartsen. Daarnaast zijn de aanbevelingen ook gericht op alle andere zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met downsyndroom: artsen voor verstandelijk gehandicapten, audiologen, dermatologen, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, gynaecologen, huisartsen, jeugdartsen, 5 klinisch genetici, KNO-artsen, logopedisten, mondhygiënisten, diëtisten, neurologen, oogartsen, orthodontisten, orthopeden, orthoptisten, pedagogen, psychiaters, psychologen, revalidatieartsen, tandartsen en urologen.
Bekijk de volledige richtlijn hier
Als je ingelogd bent, zul je hieronder de specifieke aanbevelingen voor de fysiotherapeut uit deze richtlijn vinden