Anorectale malformaties (2020) [kwaliteitsstandaard]
Op initiatief van de Vereniging Anusatresie en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties is in 2017 gestart met de ontwikkeling van de kwaliteitstandaard Anorectale malformaties. Namens het KNGF, NVFB en de NVFK vertegenwoordigden mw. M. (Marlou) Essink en mw. B.L. (Barbara) Hettema de (kinder-bekken)-fysiotherapie in de werkgroep. Het KNGF heeft samen met de NVFB en NVFK commentaar gegeven op de conceptstandaard. In het voorjaar van 2020 is de kwaliteitsstandaard geautoriseerd.
Een anorectale malformatie (ARM) is een aangeboren afwijking, waarbij de anus geheel ontbreekt of het anale kanaal/rectum niet goed is aangelegd. Het anale kanaal/rectum kan te klein zijn, afgesloten zijn, geheel ontbreken of zich niet op de juiste plaats bevinden. Een gevolg hiervan is dat het kind vlak na de geboorte de ontlasting niet kwijt kan of dat de ontlasting via een andere opening naar buiten komt, bijvoorbeeld via de urethra of de vagina. De incidentie is 4-4,3 per 10.000 levendgeborenen per jaar. Per jaar worden er 50 tot 60 kinderen in Nederland geboren met deze aandoening. Er is grote behoefte aan meer bekendheid en kennis bij alle zorgverleners betrokken bij de zorg voor patiënten met een ARM met het doel om de soms voorkomende diagnostische vertraging te verminderen, de diagnostiek en behandeling te verbeteren, complicaties en comorbiditeit op de korte en lange termijn zoveel mogelijk te voorkomen en de kwaliteit van leven voor patiënten te verbeteren.
De zorg voor patiënten met ARM is complex, waarbij multidisciplinaire zorg op maat door zorgverleners met expertise essentieel is. In de ideale situatie is er een goed op elkaar ingespeeld (regionaal) netwerk, waarin kinderchirurgen in de kinderchirurgische centra nauw samenwerken en contacten onderhouden met een multidisciplinair team van specialisten (klinisch genetici, algemeen kinderartsen, kinderartsen voor Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (EAA), neonatologen, kindercardiologen, kinderneurologen, kinderurologen, seksuologen, paramedici (verpleegkundig specialisten, psychologen, wondincontinentie-stoma consulenten, (bekkenbodem-)(kinder)fysiotherapeuten) en andere (para)medici.
Deze kwaliteitsstandaard is opgesteld ter ondersteuning van de diagnostiek, behandeling, begeleiding en organisatie van de zorg bij anorectale malformaties. De standaard beschrijft, naast de aandoening, een aantal belangrijke onderdelen van goede zorg voor kinderen (tot 18 jaar) en volwassenen met ARM en beoogt een bijdrage te leveren aan verbetering en borging van de kwaliteit van zorg van beide groepen.
De primaire doelgroep van de kwaliteitsstandaard ARM bestaat uit alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een ARM, zoals kinderchirurgen, kinderartsen, kinderartsen voor Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (EAA), verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen, (kinder-)MDL-artsen, kinderanesthesiologen, fysiotherapeuten, diëtisten, psychologen, klinisch genetici, nefrologen, huisartsen, (kinder)urologen, (kinder)neurochirurgen, (kinder)gynaecologen, seksuologen en (kinder)orthopeden.
De kwaliteitsstandaard bevat de volgende modules:
- Diagnostiek bij kinderen met ARM
- Behandeling van een kind met ARM
- Follow-up bij een kind met ARM
- Organisatie van zorg
- Communicatie en informatie-uitwisseling met ouders
- Samenwerking, verwijzing en communicatie tussen zorgverleners
- Transitiezorg
Bekijk de volledige richtlijn hier
Als je ingelogd bent, zul je hieronder de specifieke aanbevelingen voor de fysiotherapeut uit deze richtlijn vinden.