Cystic Fibrosis (2020) [Kwaliteitsstandaard]

Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde is eind 2015 gestart met de kwaliteitsstandaard van de richtlijn Cystic Fibrosis. Namens het KNGF, NVZF, NVFK, en de VHVL vertegenwoordigen mw. dr. L.J. (Lianne) van der Giessen en dhr. W.R. (Wytze) Doeleman de fysiotherapie in de werkgroep. Het KNGF heeft samen met de NVZF, NVFK en VHVL commentaar gegeven op de conceptstandaard (Maartje Salemans, Marleen Scholtens, Veronique Schaaf, Erik Hulzebos, Femke Driehuis). In het najaar van 2020 is de kwaliteitsstandaard geautoriseerd.

Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd, is een erfelijke ziekte met nog steeds een beperkte levensverwachting. In Nederland betreft het ongeveer 1500 personen. In de afgelopen 20 jaar is de gemiddelde levensverwachting spectaculair verbeterd van jongvolwassen leeftijd naar rond de 45 jaar. Desondanks blijft CF een grillige en potentieel dodelijke ziekte, ook op jongere leeftijd. De sterk verbeterde levensverwachting heeft te maken met verbeterde zorg en behandeling van longinfecties en -exacerbaties, verbeterde diabetesbehandeling, voeding, vitaminesuppletie, fysiotherapie en psychologische en maatschappelijke begeleiding.

Eenduidigheid in zorgstandaarden en richtlijnen vermindert praktijkvariatie en bevordert een effectieve samenwerking tussen behandelende partijen. Een onderwerp als CF, waar veel verschillende partijen in de zorg mee te maken hebben en bij betrokken zijn, is gebaat bij helder geformuleerde richtlijnen, die zijn gebaseerd op de huidige stand van wetenschap en praktijk en een bijbehorende zorgstandaard om patiënten optimale afgestemde zorg te bieden.

De kwaliteitsstandaard CF bestaat uit een zorgstandaard en een medisch specialistische richtlijn om patiënten met CF optimale afgestemde zorg te bieden en is geschreven voor patiënten en hun naasten en alle leden van de beroepsgroepen, die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met CF. De kwaliteitsstandaard behelst de gebieden van diagnostiek, behandeling en follow-up conform de diverse stadia van de aandoening en de verschillende leeftijdscategorieën en geeft de (kinder-)fysiotherapeut handvatten voor behandeling en begeleiding van patiënten met CF. Daarnaast beschrijft het de organisatie van zorg in multidisciplinair verband.

De kwaliteitsstandaard bevat de volgende thema’s

I. Diagnostiek

II Pulmonaal en microbiologie

III. Voeding, Maag-Darm-Lever en Diabetes

IV. Doelmatigheid en geneesmiddelen

V. KNO

VI. Fysiotherapie

• frequentie airway clearance technieken;

• inspanningstesten;

VII. Psychosociale zorg

VIII. Organisatie van zorg

• organisatie van zorg in CF-centrum;

• organisatie van zorg in thuissituatie;

• toetsing van kwaliteit van zorg in CF-centrum;

Bekijk de volledige richtlijn hier

Als je ingelogd bent, zul je hieronder de specifieke aanbevelingen voor de fysiotherapeut uit deze richtlijn vinden.