Externe richtlijn spinale musculaire atrofie (SMA) type 1

13 dec 2018
Op initiatief van Spierziekten Nederland en mede onder verantwoordelijkheid van de Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA) is een multidisciplinaire (externe) richtlijn Spinale musculaire atrofie (SMA) type 1 ontwikkeld. Sinds begin 2016 waren het KNGF en de NVFK afgevaardigd in de werkgroep van de richtlijn.

Sleutelrol voor kinderfysiotherapeut

SMA is een zeer ernstige en zeldzame aandoening van de motorische voorhoorncellen van het ruggenmerg en de hersenstam. De spieraandoening ontstaat vrijwel altijd op kinderleeftijd. In Nederland worden naar schatting 15 tot 20 kinderen per jaar geboren met SMA, hiervan heeft ongeveer de helft de ernstigste variant SMA type 1. De prognose van deze groep kinderen is zeer slecht. 

De richtlijn beschrijft de best mogelijke zorg voor deze kinderen, gericht op voeding, verplaatsingstechnieken, ademhaling en palliatieve zorg. De kinderfysiotherapeut is erg belangrijk bij deze groep kinderen. Er wordt aanbevolen direct na de diagnose een kinderfysiotherapeut in te schakelen die ouders en kind thuis begeleid. De kinderfysiotherapeut heeft een sleutelrol in het behandeltraject van een kind met SMA type 1, gericht op houdings- en hanteringsadviezen, verplaatsingstechnieken, contractuurpreventie en optimaliseren van de ademhaling.
De gehele richtlijn is binnenkort beschikbaar op www.spierziekten.nl en richtlijnendatabase.nl. U kunt de richtlijn is nu al in te zien op www.kngf.nl/kennisplatform

Op ons kennisplatform vind je ook video's en een speciale brochure  over fysiotherapie bij kinderen met SMA. 

Kijk ook op de website van de NVFK voor meer informatie. 

(foto: Spierziekten Nederland)