Duchenne Centrum Nederland zoekt eerstelijns (kinder)fysiotherapeuten

4 dec 2018
Duchenne spierdystrofie krijgt steeds meer aandacht, zowel op het gebied van wetenschappelijk onderzoek als op het gebied van de behandeling. De levensverwachting is door symptomatische behandelingen toegenomen en er is tegenwoordig een grote groep (oudere) non-ambulante patiënten. In Nederland heeft 86% van de jongens met Duchenne (kinder)fysiotherapie, met het voornaamste doel om functionele vaardigheden te behouden en contracturen te voorkomen.

(Kinder)fysiotherapie speelt daarmee een belangrijke rol in de behandeling van Duchenne gedurende het hele leven van de patiënt.

Dit wordt ook onderstreept in de uitgekomen update van de internationale richtlijn voor Duchenne (Standards of Care (SOC) publicatie van 3 artikelen in de Lancet Neurology, januari 2018). Het Duchenne Centrum Nederland (DCN) wil deze internationale richtlijn in Nederland waar mogelijk implementeren en uitwerken om te komen tot uniforme zorg voor patiënten in Nederland.  

Om de (kinder)fysiotherapeutische aanbevelingen uit de SOC voor Duchenne in Nederland te implementeren en specificeren (de aanbevelingen vanuit de SOC zijn nog te weinig specifiek) is er vanuit het Duchenne Centrum Nederland in mei 2018 een fysiotherapie werkgroep opgericht. Deze groep bestaat met name uit (kinder)fysiotherapeuten die werkzaam zijn in academische ziekenhuizen en revalidatiecentra. Het uiteindelijk doel van de werkgroep is het leveren van een bijdrage aan het opstellen van een  richtlijn (incl. fysiotherapeutische zorg) voor Duchenne spierdystrofie. Deze richtlijn zal met behulp van het Kennis Instituut Medisch Specialisten (KIMS) in samenwerking met verschillende beroepsgroepen, waaronder het KNGF en de NVFK voor de (kinder)fysiotherapie, op een aantal kernpunten uitgewerkt worden. Op dit moment wordt binnen de werkgroep onderzocht welke fysiotherapeutische kernpunten opgenomen zouden moeten worden in de richtlijn. Het gaat hierbij om kernpunten zoals contractuurpreventie en training. Omdat een groot deel van de fysiotherapeutische zorg bij Duchenne ook in de eerstelijn geleverd wordt, zijn wij voor de fysiotherapie werkgroep op zoek naar (kinder)fysiotherapeuten uit de eerstelijn die hierover mee willen denken.  

Wie zoeken we? 
2 of 3 (kinder)fysiotherapeuten met ervaring met het behandelen van patiënten met Duchenne, waarvan tenminste 1 fysiotherapeut werkzaam met volwassen patiënten is. 

Wat vragen we? 
Deelname aan groepsdiscussies met de werkgroep. De werkgroep zal ongeveer 4 keer per jaar samenkomen (tenminste 2 maal fysiek en mogelijk 2 maal telefonisch).  

Bereidheid tot het meehelpen met het uitdiepen van verschillende fysiotherapeutische behandel mogelijkheden.  

Vergoedingen voor evt. reiskosten etc. zijn bespreekbaar. 

Ben je geïnteresseerd stuur of wil je meer informatie dan een mail naar: 

Dr. Menno van der Holst                                             
Kinderfysiotherapeut/onderzoeker 
m.van_der_holst@lumc.nl

Dr. Merel Jansen 
Kinderfysiotherapeut/onderzoeker 
Duchenne Centrum Nederland 
Merel.jansen@radboudumc.nl  

Trefwoorden: